Fetalni alkoholni sindrom je povezana z večkratnimi motnjami v otrokovem kognitivnem in somatskem razvoju in se kaže kot posledica uživanja alkohola med nosečnost. Z incidenco približno 1 na 500, fetalni alkoholni sindrom je eden najpogostejših vzrokov za motnje v duševnem razvoju (predhodno Downov sindrom).
Kaj je fetalni alkoholni sindrom?
Fetalni alkoholni sindrom (ali alkoholna embriopatija) se nanaša na večkratne motnje v telesnem in duševnem razvoju pri otrocih, ki so posledica uživanja alkohola med nosečnost. Zarodek alkohol sindrom se v večini primerov kaže z nizke rasti, mikrocefalija in tipične obrazne anomalije, kot so blefarofimoza (zožitev palpebralne razpoke), ugreznjen nosni koren,koža pregib v predelu vek), ozke rdeče ustnice, nizko postavljena ušesa, visoko nebo in druge dismorfije (malformacije) okostja, srce, genitalije, kri plovila ali ledvic. Poleg tega so nepravilnosti v vedenju (hiperaktivnost, pozornost in koncentracija motnje) in splošni duševni ali psihomotorični razvoj zaostalost so značilni simptomi ploda alkohol sindroma.
Vzroki
Fetalno alkohol sindrom je posledica uživanja alkohola pri materi med nosečnost, čeprav še ni bila dokazana neposredna povezava med višino in obsegom oslabitve. Alkohol kot potencialno strupena snov lahko prehaja skozi posteljico. Ker otroci nimajo lastne popolnoma funkcionalne presnove (presnove) do postnatalno (po rojstvu), zlasti za razgradnjo alkohola in njegovih presnovkov (vključno z acetaldehidom), organizem prizadetega otroka ne more razgraditi teh toksinov. Kot posledica zastrupitve postanejo očitne razvojne motnje in organske malformacije, značilne za fetalni alkoholni sindrom. Sumi se tudi, da materino uživanje alkohola ne le zaviralno vpliva na mitozo (delitev celic) otroka, temveč tudi škodljivo na Purkinjejeve celice zarodka. možganov, ki so odgovorne za razvoj ravnovesje in mišice usklajevanje. Vzroki intrauterine škode, povezane z alkoholom, kot je alkoholni sindrom ploda, kljub intenzivnim raziskavam še niso natančno pojasnjeni.
Simptomi, pritožbe in znaki
Za fetalni alkoholni sindrom (FAS) so značilne infantilne malformacije in razvoj pomanjkanja. V Glava se lahko pojavijo naslednje nepravilnosti, kot so mikrocefalus, ptoza, ali epikantus. Možen je tudi filtrir, kar pomeni, da je brazda med nos in usta je le rahlo izrazita ali popolnoma odsotna. Včasih zgornji ustnic je izrazito izrazit, spodnja čeljust nerazvito. Nizka rast je že viden v maternici. Poleg tega skeletne malformacije, kot je lijak v prsih so možne ali splošno zmanjšanje osnovne napetosti skeletnih mišic (mišična hipotonija). The notranjih organov lahko vplivajo tudi malformacije, kot so srce okvare ali malformacije ledvic. Poleg duševnih zaostalost, psihomotorična vznemirjenost je znan simptom motnje. Številni bolniki trpijo zaradi ADHD (Motnje pozornosti s hiperaktivnostjo) poleg FAS. Obdelava in zaznavanje informacij sta oslabljeni. To vodi v socialni umik, nemir, strah pred novimi situacijami, izkoriščenost in lahkoten vpliv. Motnje nadzora impulzov, ki vodi do agresivnega vedenja, lahko vpliva tudi na družbeno življenje. Poleg tega se lahko pojavijo motnje sluha in vida. Odrasli bolniki so nagnjeni tudi k depresiji, zasvojenostim in nenormalnostim v spolnem vedenju
Diagnoza in potek
Fetalni alkoholni sindrom diagnosticiramo na podlagi značilnih simptomov. Po potrebi mater zloraba alkohola lahko zazna kot del zgodovine ali kri analiza (jetra encimi, feritin). Slikovni postopki, kot so sonografija in slikanje z magnetno resonanco lahko zazna okvaro možganskih struktur, kot je displazija (nerazvit) možganov ali ventrikularni sistem, pa tudi poškodbe ledvic. Kardiološki diagnostični postopki (EKG, srčna kateterizacija) omogočajo dajanje izjav o možnih malformacijah srcePoleg tega razvojni testi in nevropsihološke testne metode omogočajo oceno kognitivnih, motoričnih, socialnih in jezikovnih sposobnosti prizadetega otroka. Fetalni alkoholni sindrom je treba razlikovati od Edwardsovega sindroma (trisomija 18), Dubowitzov sindrom ali triplodi s pomočjo citogenetskih testov. Napoved in potek fetalnega alkoholnega sindroma sta v veliki meri odvisna od obsega prisotnih specifičnih okvar. Le petina otrok, ki jih prizadene fetalni alkoholni sindrom, lahko obiskuje normalno šolo, medtem ko je več kot 30 odstotkov resno prizadetih.
Zapleti
Zaradi fetalnega alkoholnega sindroma se pri novorojenčkih pojavijo različni zapleti. Otroci običajno trpijo za malformacijami in duševnimi motnjami zaostalost, zaradi česar so v vsakdanjem življenju in celotnem življenju razmeroma omejeni. Pri fetalnem alkoholnem sindromu so glavni zaplet motnje rasti. Tako lahko trpijo otroci nizke rasti ali malformacije okončin. Koncentracija je tudi oslabljeno in mnogi bolniki trpijo zaradi ADHD. V nekaterih primerih se pri otroku pojavi neutemeljena agresivnost. Uživanje alkohola škoduje srčni mišici otroka, zato v življenju lahko vodi do motenj kardiovaskularni sistem in infarkt. Fetalnega alkoholnega sindroma ni mogoče zdraviti neposredno, ker se kaže v maternici. Vendar pa je mogoče zdraviti srčne napake in druge malformacije in motnje. Če se zdravljenje začne zgodaj, običajno ni opaznih negativnih sočasnih simptomov. Fizične in duševne motnje lahko omilimo z različnimi terapijami. Popolno ozdravitev pa ni mogoča. Pogosto je fetalni alkoholni sindrom tudi veliko breme za starše in vodi do psihološkega nelagodja tudi zanje.
Kdaj naj gre k zdravniku?
Ta sindrom v vsakem primeru zahteva zdravljenje. Prej ko odvisnosti od alkohola prizadete osebe okrnjeno, večje so možnosti za pozitiven potek bolezni. Takrat bo mogoče omejiti vse simptome te bolezni. Če bolnik zaužije, se je treba posvetovati z zdravnikom alkohol med nosečnostjo. V tem primeru se je odvisnost mogoče boriti v času umika. Podporo v zvezi s tem lahko nudijo tudi psihologi in različne klinike. Poleg tega je v veliko pomoč tudi pomoč prijateljev in znancev. Če otrok trpi zaradi simptomov sindroma, se je treba posvetovati z zdravnikom. Simptomi so lahko zelo raznoliki, večinoma gre za malformacije ali motnje v razvoju. Prej ko so te pritožbe diagnosticirane, večja je verjetnost okrevanja. Motnje v rasti in koncentracija mora vedno pregledati zdravnik. Simptomi so lahko tudi neutemeljena agresivnost ali duševne in psihološke motnje. V večini primerov bolezen diagnosticira pediater ali splošni zdravnik. Zdravljenje je odvisno od resnosti posameznega simptoma, izvajajo pa ga različni strokovnjaki.
Zdravljenje in terapija
Fetalnega alkoholnega sindroma ni mogoče zdraviti vzročno. Somatske okvare, kot so nepravilnosti obraza (vključno z razcepom neba ali razpoko ustnic) ali organske nepravilnosti (okvare srca), pa tudi okvare vida in sluha, je mogoče delno odpraviti kirurško. Če so prisotni ugodni kontekstualni in okoljski pogoji, lahko razvojni primanjkljaj delno kompenziramo ali aktiviramo obstoječe potenciale. Za kompenzacijo kognitivnih, jezikovnih, psihomotoričnih in / ali socialnih razvojnih primanjkljajev zgodaj otroštvo podpora ukrepe ki so običajno sestavljeni iz fizioterapija (senzorične motorične sposobnosti), ergoterapija (akcijske spretnosti skozi Delovna terapija), govor (jezik motorične sposobnosti, slina nadzor) in disfagija terapija (terapija požiranja), glasbena terapija, hipoterapija (terapevtsko jahanje), motopedija (gibalna terapija) in senzorična integracija v primeru nezadostne obdelave zunanjih dražljajev ali motenj senzoričnih organov. Pretirano “terapija"Prizadetega otroka se je tukaj treba izogibati. Poleg tega integracija pomoč kot je šolska spremljava, priporočljiva za otroke s fetalnim alkoholnim sindromom.V primeru izrazite hiperaktivnosti oz ADHD kot posledica fetalnega alkoholnega sindroma, psihotropna zdravila, kot so metilfenidata (Vključno Ritalin in Medikinet) se uporabljajo tudi v nekaterih primerih. Poleg tega družinsko ali socialno okolje prizadetih otrok, od katerih približno dve tretjini rastejo v domovih ali rejniških družinah, jih je treba celovito obveščati in jim svetovati o posebnostih fetalnega alkoholnega sindroma ter jim po potrebi zagotoviti psihološko podporo.
Obeti in napovedi
Fetalni alkoholni sindrom je neozdravljiva motnja. Uživanje alkohola s strani matere med nosečnostjo povzroči trajno in nepopravljivo škodo nerojenemu otroku. V večini primerov so posebne duševne in telesne okvare vse življenje. Vedenjske nepravilnosti in razvojne motnje spadajo med dolgotrajne nepravilnosti, ki zahtevajo individualno oceno. Zato je napoved odvisen od obsega obstoječih motenj in je pri vsakem bolniku različen. Z zgodnjim zdravljenjem in podporo otroka takoj po rojstvu je mogoče doseči optimizacije, ki prispevajo k izboljšanju življenjskega sloga. Vendar v hujših primerih, tudi v odrasli dobi, bolnik ne more samostojno upravljati življenja brez pomoči negovalcev ali sorodnikov. Pogosto je treba otroke s fetalnim alkoholnim sindromom dlje časa hospitalizirati. Predvsem v prvih dveh letih življenja pogosteje trpijo nalezljive bolezni ali razvojne motnje, ki zahtevajo zdravstveno oskrbo. V primeru malformacij se za lajšanje simptomov izvajajo kirurški posegi. Ker v veliko primerih materino uživanje alkohola kaže na socialni problem staršev, je treba tudi razjasniti, kje je za otroka najbolje poskrbljeno. Če starši ne morejo dovolj skrbeti, je potrebno bivanje v rejniških družinah ali domovih.
Preprečevanje
Fetalni alkoholni sindrom lahko preprečimo s popolno abstinenco alkohol med nosečnostjo. Izobraževanje posameznikov in skupnosti o tveganjih uživanja alkohola med nosečnostjo in zgodnjem preprečevanju ali zdravljenju zloraba alkohola predstavljajo obsežnejšo preventivo ukrepe za fetalni alkoholni sindrom.
Spremljanje
Možnosti nadaljnje oskrbe so v večini primerov alkoholnega sindroma močno omejene. V zvezi s tem je treba alkoholni sindrom zdraviti še preden se otrok rodi, da preprečimo napake in malformacije na otrokovem telesu. Nadaljnje okvare po rojstvu je mogoče zdraviti le simptomatsko, ne pa tudi vzročno, tako da popolno ozdravitev običajno ni mogoča. Samo nadaljnje zdravljenje je odvisno od natančnih simptomov in njihove resnosti, ki se pojavijo pri otroku. V večini primerov so otroci odvisni od fizioterapija or fizioterapija. Veliko vaj iz takšnih terapij lahko samostojno izvajamo tudi doma, kar pospeši proces zdravljenja. Poleg tega ni redko, da je treba jemati zdravila za lajšanje simptomov. Paziti je treba, da se uporabi pravi odmerek in da se zdravilo jemlje redno, da se simptomi dolgoročno ublažijo. V večini primerov so bolniki z alkoholnim sindromom odvisni tudi od psihološkega zdravljenja in v vsakdanjem življenju potrebujejo tudi pomoč in podporo prijateljev in lastne družine. V mnogih primerih se zmanjša tudi pričakovana življenjska doba otroka.
Tukaj lahko naredite sami
Pri fetalnem alkoholnem sindromu pride do telesne in duševne okvare otroka zaradi uživanja alkohola nosečnice. Kaj lahko sami naredijo bolniki ali odgovorni za oskrbo prizadetih otrok, je odvisno od specifičnih simptomov in resnosti okvare. Če so otrokove kognitivne sposobnosti oslabljene, ustrezne zgodnje posredovanje je pomembno. Ciljna izobraževalna in psihološka podpora ukrepe lahko pozitivno vpliva na otrokov duševni razvoj. Če ima otrok težave z govorom, logopedska terapija pod vodstvom logopeda začeti pravočasno. To lahko otroku pomaga tudi pri izboljšanju pogosto motenih jezik motorične sposobnosti in slina V primeru fizičnega nerazvitosti, zlasti nerazvitosti različnih mišičnih skupin ali motoričnih motenj, lahko razvojne primanjkljaje vsaj delno kompenziramo z fizioterapija. Delovna terapija pristopi, namenjeni izboljšanju akcijskih veščin v vsakdanjem življenju, spodbujajo tudi starosti primeren razvoj. Otroci zelo pogosto ne morejo obiskovati običajne osnovne šole. Tudi številni vrtci zanje niso sposobni zagotoviti ustrezne oskrbe. Osebe, ki so odgovorne za oskrbo otroka, ki trpi zaradi fetalnega alkoholnega sindroma, morajo zato pravočasno poskrbeti za (pred) šolsko integracijo. Če otroci zaradi svoje okvare čustveno trpijo, zlasti zaradi pogosto presenetljivega zunanjega videza in reakcije okolice nanjo, se je treba pravočasno posvetovati z otroškim psihologom.
