Narkolepsija je bolezen, ki spada v skupino zasvojenosti s spanjem, za katero so značilni napadi spanja in katapleksije. Čeprav obstaja več načinov za obvladovanje bolezni, še vedno nima zdravila.
Kaj je narkolepsija?
Narkolepsija je nevrološka motnja, ki je povezana s hudo dnevno zaspanostjo in nenadzorovanimi napadi spanja. Nenadna močna želja po spanju se pojavi predvsem med stres ali v situacijah velike čustvenosti, kot je veselje. Pretirani želji po spanju ni mogoče preprečiti povečanega obdobja počitka ali daljšega spanca. Narkolepsija, imenovana tudi spalna bolezen, je redka bolezen in spada v skupino hipersomnij. Narkolepsija pomeni ogromno psihološko breme ne samo za prizadetega, temveč tudi za sorodnike in prijatelje. Navsezadnje mora biti okolje nenehno na preži in po potrebi ujeti prizadetega, da se ne bi poškodoval, če se nenadoma zruši. Tipičen in nenaden propad prizadete osebe, katapleksija, je glavni simptom narkolepsije.
Vzroki
Čeprav so vzroki za nastanek še vedno razmeroma neznani, se zdaj domneva, da gre za avtoimunsko bolezen. Menijo, da imunski sistem prizadetih posameznikov uniči celice v možganov ki proizvajajo nevropeptidni hormon oreksin. Orexin ima ključno vlogo pri nadzoru ritma budnosti in spanja. Poleg tega imajo številni bolniki z narkolepsijo okvaro receptorja T-celic, zaradi česar se je težje boriti proti okužbam. Znanstveniki se strinjajo, da narkolepsija ni duševna bolezen, zato ga ne sprožijo izjemna duševna stanja ali psihiatrične bolezni. V nekaterih primerih narkolepsija teče v družinah, vendar to ni vedno tako, zato bodo genetske komponente verjetno imele le majhno vlogo pri razvoju te bolezni.
Simptomi, pritožbe in znaki
Narkolepsija kaže različne simptome, odvisno od prisotnega vzroka. Nekatere pritožbe veljajo za tipične in se pojavljajo pri vseh oblikah bolezni. Glavni simptom je pretirana potreba po spanju, ki se mu bolniki ne morejo upreti. Še posebej ga sproži šibka osvetlitev in v zatemnjenih prostorih, na primer v kinu ali med predavanji. Monotone ali dolgočasne situacije povzročajo tudi zaspanost. Vendar prizadete osebe ne le postanejo zelo utrujene, temveč tudi zaspijo. To se lahko zgodi med pogovorom ali obrokom, v službi v pisarni, pa tudi med vožnjo z avtom. Osebe ne morejo preprečiti zaspanja. Včasih poleg tega pride do nenadnega popuščanja mišic, kar imenujemo katapleksija. V tem primeru pacienti ostanejo budni, vendar nenadzorovano padajo, kot pri omedlevanju. Mogoče jih je zbuditi, vendar običajno takoj takoj zaspijo. Napad zaspanosti se običajno pokaže vnaprej v zastekljenem, odsotnem pogledu, govor postane nejasen in oseba je videti pijana. Drugi specifični simptomi, ki se pojavijo, odvisno od vzroka, vključujejo moten nočni spanec, paralizo med spanjem, halucinacije, glavoboli, depresija, spomin težave in zmanjšana sposobnost koncentracije. Možni so tudi zamegljen vid, razdražljivost, pavze v dihanju in glasno smrčanje med spanjem
Diagnoza in potek
Pri postavitvi diagnoze lečeči zdravnik najprej natančno pregleda zdravstvena zgodovina. Pri tem je še posebej pozoren na bolnikove spalne navade. Zdravnik tudi ugotovi, ali bolnik trpi zaradi značilnosti simptomi narkolepsije. Poleg nenadnih napadov spanja to vključuje tudi izgubo mišičnega tonusa, ki se dejansko pojavi le med globokim spanjem. Če simptomi, ki jih določa zdravstvena zgodovina potrdite sum na narkolepsijo, splošni zdravnik ali pediater odredi celovito Zdravniški pregled najti druge možne vzroke za simptome. Če je Zdravniški pregled ni prepričljiv, zdravnik pacienta napoti k zdravniku, ki je specializiran za medicino spanja. Nato bolnika običajno opazujejo v laboratoriju za spanje. Izvedene meritve se uporabljajo za oceno resnosti narkolepsije. V bistvu je tečaj dober, če se bolniki naučijo obvladovati svojo bolezen in jemati ustrezna zdravila.
Zapleti
Zaradi narkolepsije prizadeti predvsem trpijo zaradi zelo hudih težav s spanjem. Posledica tega je izrazito utrujenost, ki nastopi že prvi dan in s tem bistveno zmanjša kakovost življenja. Prizadeti se počutijo utrujene in brezvoljne, trpijo pa tudi zaradi znatno zmanjšane sposobnosti spopadanja stres. Nenormalen je tudi sam ritem spanja. V nekaterih primerih prizadeti trpijo zaradi kratke mišične paralize ali motenj zavesti, kar lahko oteži tudi vsakdanje življenje. Med samim spanjem se neredko zgodi paraliza, ki je povezana z tesnobo. Halucinacije lahko se pojavi tudi kot posledica narkolepsije. Poleg tega ta bolezen zelo negativno vpliva na odnos s partnerjem, tako da Napetosti lahko nastanejo. Zdravljenje narkolepsije lahko opravimo s pomočjo zdravil. S tem lahko pride do odvisnosti. Vendar psihološko terapija je potrebno tudi za zdravljenje te bolezni. Vendar ni mogoče zagotoviti, ali bo to uspešno. Narkolepsija običajno nima negativnega vpliva na pričakovano življenjsko dobo prizadete osebe.
Kdaj bi morali k zdravniku?
Osebe, ki jih prizadene narkolepsija, naj najdejo v bližini družinskega zdravnika, ki že ima strokovno znanje na tem področju. The zdravje informacije o tem običajno posredujejo zavarovalnice, zdravniško združenje pa ima tudi koristne informacije o posebnostih posameznih zdravnikov. Za bolnike je pomembno in smiselno, da so razdalje kratke. Prav tako je priporočljivo imeti ob sebi ves čas spremljevalca. Če v vašem okolju ni nikogar, ki bi vas lahko spremljal, je mogoče dobiti podporo tudi pri združenju za samopomoč. Ti običajno poznajo nasvete tudi v težkih življenjskih situacijah, vedno imajo vznemirljive besede za pacienta in poznajo uveljavljene zdravnike z izkušnjami na področju narkolepsije. Za diagnozo bolezni in razjasnitev njene resnosti družinski zdravnik bolnika običajno najprej napoti v laboratorij spanja. Tam je med drugim tudi možganov valovi se izmerijo in nadalje potekajo podrobni pregledi. Takrat se običajno priporoča obisk nevrologa, da izključijo psihiatrične in nevrološke bolezni kot vzrok. O narkolepsiji je še malo znanega in diagnoza traja precej dolgo, v nekaterih primerih celo več let.
Zdravljenje in terapija
Narkolepsija do danes ni ozdravljiva. Kljub temu obstajajo zdravila, s katerimi je napade spanja bolje nadzorovati ali celo delno preprečiti. Zdravilo za zdravljenje narkolepsije je zapleteno, ker samo po sebi ni zdravila proti narkolepsiji, vendar se različni simptomi zdravijo z ustreznimi droge. Tudi če je mogoče z delno prilagojenim zdravilom doseči dobre delne uspehe terapija, samo s tem ni mogoče nadzorovati narkolepsije. V večini primerov se bolnikom priporoča, da se podvržejo vedenjska terapija. Na ta način se lahko naučijo bolje obvladovati svojo bolezen in razvijajo strategije za vodi normalno življenje kljub njihovi narkolepsiji. Da bi se izognili poškodbam, je pomembno, da se oboleli zavedajo nevarnosti in razvijejo dobro telesno ozaveščenost, tako da na primer peč vklopijo šele takrat, ko čutijo, da ne bodo zaspali.
Obeti in napovedi
Napoved narkolepsije je odvisna od sposobnosti osebe, da se z njo spopade stanje. Tudi ne stanje zdravilo samo po sebi niti ni vzročno zdravljivo. V skladu s tem težava traja vse življenje in jo lahko olajšajo le zdravila. Mnogi ljudje z narkolepsijo lahko to storijo vodi večinoma nedotaknjeno življenje. Vendar pogosto obstajajo poklicne in socialne omejitve, ki ovirajo osebnostni razvoj. To lahko včasih zelo močno vpliva na kakovost življenja in jo zmanjša. V nekaterih primerih se bolniki razvijejo depresija ali socialne fobije. Oboje je posledica dejanskih in strahujočih omejitev zaradi narkolepsije. Poleg tega finančne izgube pogosto vodi finančno težke razmere za prizadete. To še posebej velja, če narkolepsije ne diagnosticiramo in ne zdravimo. Prizadete osebe lahko tako preživijo večino dneva budne in neomejene. Zaradi številnih spremljajočih simptomov, vključno z možnimi nesrečami, se stopnja umrljivosti poveča za približno 1.5-krat. V skladu s tem narkolepsija pogosto neposredno ali posredno povzroči smrt. To tveganje traja vse življenje, vendar ga je mogoče zmanjšati zaradi zdravil.
Preprečevanje
Ker natančni vzroki za to stanje so neznane, ni uporabnih ukrepe ki se lahko uporablja profilaktično. Ljudje, ki že imajo narkolepsijo, lahko samo preprečijo nesreče. Na primer, ne smejo plavati ali voziti, svoje okolje pa morajo obvestiti o svoji bolezni.
Porodna oskrba
Zdravljenje in naknadna oskrba bolnikov z narkolepsijo se gladko združita. Ta bolezen na splošno ni ozdravljiva, vendar jo je mogoče zdraviti. V ta namen mora prizadeta oseba jemati zdravila do konca svojega življenja. V večini primerov so to droge ki spadajo v skupino narkotiki. Zato je nujna strokovna podpora specialista. Glede ustrezne zdravstvene oskrbe se lahko bolnik obrne na nemško združenje za narkolepsijo (DNG). Tako bolezen kot možni neželeni učinki nekaterih zdravil lahko zmanjšajo bolnikovo kakovost življenja. Prizadeta oseba se lahko razvije depresija. Sodelovanje v javnem življenju otežuje možnost, da kadar koli zaspimo. Redna srečanja v obliki skupin za samopomoč in strokovna psihološka obravnava lahko olajšajo pacientovo trpljenje. Za pacienta je zelo pomembno tudi družbeno okolje, kot so družina in prijatelji. Njihova podpora in razumevanje ogroženi osebi olajšata obvladovanje svoje bolezni. Bolniki se morajo naučiti spoprijeti z boleznijo. Z vse več izkušnjami pri spopadanju z boleznijo se lahko bolje spoprijemajo z vsakdanjim življenjem. Vendar opravljanje poklica običajno ni več mogoče.
Tukaj lahko naredite sami
Za izboljšanje zdravje, lahko bolnik z narkolepsijo jemlje različne samopomoči ukrepe ki ne temeljijo na zdravilih. Treba je optimizirati higieno spanja. Izbira vzmetnice, temperature okolice, posteljnine in možnih svetlobnih vplivov naj bo prilagojena potrebam organizma. Mogoče bi bilo treba izključiti morebitne zvoke, ki jih povzročajo zunanji vplivi ali nenadno zvonjenje telefona. Mirno in zadostno spanje lahko pomembno prispeva k lajšanju simptomov. Poraba snovi, ki vsebujejo kofein je treba vzdržati nekaj ur od nočnega počitka. Dnevna rutina mora imeti pravilnost, pri kateri se obdobja počitka pojavljajo v istih stalnih ritmih dlje časa. Ritme spanja in budnosti lahko zabeležite v dnevnikih spanja. Na podlagi opomb je mogoče izdelati izboljšave in razviti lastne strategije. V vsakdanjem življenju je treba narediti ustrezne odmore in dremeže. Prizadeta oseba se mora naučiti, kdaj njen organizem potrebuje spanje, in slediti tem impulzom. Stres Izogibati se je treba užurbani dejavnosti. Da bi se izognili padcu dobrega počutja ali preprečili premalo gibanja, bi morali redno izvajati športne aktivnosti. Upoštevati in uresničiti je treba nasvete za boljše vedenje pri spopadanju z vsakdanjim življenjem. V pomoč in korist je lahko tudi izmenjava prizadete osebe v skupinah za samopomoč.
