Vzročna terapija ne obstaja niti za akutne niti za kožne oblike porfirija.Terapija pri zmanjševanju tveganja napada ali epizode.
Splošni ukrepi
- Za akutne porfirije med epizodo:
- Premaknite prizadetega v zatemnjeno in mirno sobo.
- Zaradi nevarnosti paralize dihal bo morda potreben intenziven medicinski nadzor!
- V primeru kožnih porfirij se je treba izogibati soncu, če je le mogoče:
- Zaščita pred soncem z oblačili: oblačila z dolgimi rokavi in tesno tkana oblačila, zaprti čevlji, rokavice, pokrivala.
- Uporabite posebne zaščitne kreme → na osnovi titanovega dioksida in cinkovega oksida, zato je možna zaščita pred UVA in UVB žarki ter vidno (modro) svetlobo; Opomba: Običajne kreme za sončenje so neprimerne, saj ne absorbirajo modrega dela vidne svetlobe!
- Alkohol omejitev (vzdržati se uživanja alkohola).
- Pregled trajnih zdravil zaradi možnega vpliva na obstoječo bolezen.
- Izogibanje psihosocialnemu stresu:
- Stres
- Izogibanje okoljskim stresom:
- Svinec → zastrupitev s svincem
- Organska topila, kakršna najdemo v poslikavah in kemičnem čiščenju.
- Strupene kemikalije (hepatotoksične /jetra škodljivo).
Cepljenja
Svetujejo se naslednja cepljenja, saj okužba lahko pogosto privede do poslabšanja sedanje bolezni:
- Cepljenje proti gripi
- Cepljenje s pnevmokoki
Redni pregledi
- Redni zdravniški pregledi
- Redni pregled jeter in ultrazvok (ultrazvočni pregled) jeter pri akutnih porfirijah in starosti> 50 let zaradi povečanega tveganja za hepatocelularni karcinom
Prehranska medicina
- Prehransko svetovanje na podlagi prehranske analize
- Prehranska priporočila v skladu z mešanico prehrana ob upoštevanju obravnavane bolezni. To med drugim pomeni:
- Skupaj na dan 5 porcij sveže zelenjave in sadja (≥ 400 g; 3 porcije zelenjave in 2 porcije sadja).
- Enkrat ali dvakrat na teden sveže morske ribe, torej mastne morske ribe (omega-3 maščobne kisline), kot so losos, sled, skuša.
- Z veliko vlakninami prehrana (cela zrna, zelenjava).
- Upoštevanje naslednjih posebnih prehranskih priporočil v zvezi z akutnimi porfirijami:
- Prehrana z visoko vsebnostjo ogljikovih hidratov v latentni fazi (faza brez simptomov ali le z manjšimi simptomi) - tveganje za napad lahko zmanjšamo
- Izogibajte se stradanja - bodite pozorni na redno prehranjevanje; izvajajte diete samo v fazah remisije (začasno (prehodno) ali trajno popuščanje simptomov bolezni) in si prizadevajte za počasno zmanjšanje telesne teže
- Nosite glukozo - ob pojavu bolečine v trebuhu (bolečina v trebuhu) se lahko izognete kritičnemu razvoju simptomov
- Izbira ustrezne hrane na podlagi prehranske analize
- Glej tudi pod „Terapija z mikrohranili (vitalnimi snovmi) «- po potrebi uživanje ustrezne prehrane dopolnjujejo.
- Podrobne informacije o prehransko zdravilo boste prejeli od nas.
Fizikalna terapija (vključno s fizioterapijo)
- Preventivno fototerapija (spomladi): koža postane bolj toleranten z obsevanjem z umetno UV svetlobo večkrat na teden.
Psihoterapija
- Po potrebi obvladovanje stresa
- Podrobne informacije o psihosomatike (Vključno obvladovanje stresa) lahko dobite pri nas.