Kako multipla skleroza vpliva na življenje?
Mnogi ljudje z diagnozo MS se sprašujejo, kako bo bolezen vplivala na njihovo življenje in kakšne omejitve bo multipla skleroza prinesla v vsakdanje življenje. Vendar pa na to vprašanje ni standardnega odgovora, ker bolezen povzroča zelo različne simptome pri različnih posameznikih in poteka pri vsaki osebi drugače.
Multipla skleroza na delu
Včasih pa multipla skleroza do te mere omeji telesno zmogljivost, da oboleli le delno ali sploh ne more opravljati svojega prvotnega poklica. Poleg telesne prizadetosti sta pogosta razloga, zakaj ljudje z multiplo sklerozo prezgodaj zapustijo službo, nenormalna utrujenost in zmanjšana koncentracija.
Spregovoriti ali molčati?
Če pa delovno vzdušje ni tako dobro, ima odprtost lahko tudi negativne posledice – kot so dvomi delodajalca in sodelavcev o lastni delovni sposobnosti, izključevanje ali celo odkrito zavračanje. Pri blagem poteku bolezni brez ali skoraj brez okvar ali redkih epizod je morda bolje, da o bolezni (zaenkrat) molčimo.
In na razgovoru za službo?
Če temu ni tako (tj. na tej točki nič ne kaže na to, da polne delovne uspešnosti ni mogoče opravljati), lahko vprašanje o kroničnih boleznih zavrnete.
Razjasnitev ustvarja jasnost
Prilagoditve na delovnem mestu
Kljub morebitnim omejitvam ljudje z MS ne smejo prehitro opustiti svojega dela. Po dogovoru z delodajalcem je možno urediti prilagoditve, na primer prehod s polnega na krajši delovni čas, dodatne odmore ali novo področje dejavnosti.
Odpuščanje
Sama diagnoza MS ni zadosten razlog za odpoved, saj ni nujno, da bolezen povzroči splošno nezmožnost za delo.
Bolniki z multiplo sklerozo s hudo invalidnostjo ali enakovrednim statusom, ki so zaposleni več kot šest mesecev, imajo posebno zaščito pred odpovedjo. To pomeni, da je potem odpust možen le s soglasjem integracijskega oziroma inkluzijskega urada.
Dobra dela, slaba dela
Tvegane so v določenih okoliščinah dejavnosti, pri katerih obstaja nevarnost ogrožanja sebe ali drugih, na primer kot pilot ali policist. Na splošno lahko poklici, pri katerih se morate ves čas zanašati na svoje telo in/ali svojo sposobnost reagiranja, prej ali slej postanejo težki ali nemogoči zaradi MS.
Na manj fizično zahtevnih delovnih mestih (na primer kot učitelj ali v pisarni) bolniki z MS pogosto delajo več let dlje. Toda tudi tukaj ni nobenega zagotovila, da bolezen na neki točki ne bo povzročila težav – na primer s simptomi, kot so nenormalna izčrpanost (utrujenost) ali težave s koncentracijo.
Potovanje z multiplo sklerozo
Tudi če imate multiplo sklerozo, vam ni treba opustiti potovanja. Vendar je pomembno, da potovanje ni bolj stresno kot sproščujoče. Navsezadnje so nekatere stvari pri MS bolj naporne, kot se morda zdi vnaprej. To velja na primer za večurno jezikovno usposabljanje na dan ali obsežne obiske mesta.
Tukaj je nekaj pomembnih nasvetov za potovanje z multiplo sklerozo.
Načrtovanje potovanja
Za daljša potovanja je priporočljivo načrtovati odmore, da ne preobremenimo lastnega telesa. Če želite leteti na primer na Novo Zelandijo, je dobro, da se med potjo ustavite za dva dni – v Singapurju ali Dubaju, odvisno od poti leta. Ali pa, če imate načrtovan vmesni postanek, ne rezervirajte naslednjega povezovalnega leta, ampak se za nekaj ur sprostite v klimatiziranem salonu na letališču, preden se vkrcate na drugo letalo.
Zdravstvena priprava na potovanje
Kot osebi z MS je priporočljivo, da vašo sposobnost za potovanje predhodno oceni zdravnik, na primer vaš nevrolog ali družinski zdravnik. Zdravnik mora nato sposobnost za potovanje zabeležiti v zdravniško poročilo (zdravniško pismo) – za predložitev na primer letalski družbi. Zlasti za potovanja v tujino mora biti zdravniški izvid napisan v angleščini ali jeziku države potovanja.
Vse dokumente je najbolje nositi v ročni prtljagi. Izdelajte jih tudi kopije (v papirni in/ali digitalni obliki).
Pred potovanjem v tujino je pomembno, da se pravočasno pozanimate o veljavnih predpisih glede jemanja zdravil s seboj.
Pogovorite se tudi s svojim nevrologom, ali in kdaj so cepljenja najboljša. Načeloma so možna cepljenja pri MS bolezni, z nekaj izjemami. Priporočljivo pa je, da jih dajemo v stabilni fazi bolezni, ne med recidivom in tudi ne med trajajočo terapijo s kortizonom ali imunosupresivi (zmanjšan učinek cepljenja!).
Potovalna lekarna
Vsa zdravila za MS, brizge itd. spadajo v ročno prtljago, ko potujete z letalom – ne samo zato, ker se lahko »velika« prtljaga med potjo izgubi, ampak tudi zato, ker je lahko izpostavljena pretiranemu mrazu in vročini v prtljažnem prostoru.
Nekatera zdravila za MS je treba hraniti v hladilniku. Hladilne škatle s hladilnimi elementi se lahko uporabljajo za prevoz med potovanjem. Prosite svojega zdravnika, da vam o tem podrobneje svetuje.
Drugi nasveti za potovanja
Bodite previdni, da se zaščitite pred okužbami. Okužbe včasih sprožijo izbruh MS. Za preprečevanje prehlada je na primer v pomoč izogibanje prepihu in oblačenje po načelu čebule. Tako se lažje prilagajamo temperaturi okolja, na primer pri selitvi s tople sončne terase v klimatizirano hotelsko sobo ali restavracijo.
Če je »Montezumino maščevanje« vendarle prišlo, vam lahko pomaga raztopina elektrolitov s sladkorjem, soljo in vodo, ki je na voljo kot že pripravljena raztopina s pravilnim razmerjem sestavin. Za krvavo drisko bo morda potreben antibiotik. Za ljudi z multiplo sklerozo je priporočljivo, da se pred potovanjem posvetujejo z zdravnikom, da ugotovijo, kako se pravilno odzvati na drisko med potovanjem in po potrebi predpišejo ustrezno zdravilo za nujne primere.
Poleg tega je v toplem in vročem podnebju priporočljivo zvišanje telesne temperature preprečiti z lahkimi bombažnimi oblačili, hladilnim jopičem, pokrivalom za glavo, hladnimi pijačami in mlačno prho. Vroče opoldanske ure preživite v senci in se izogibajte napornim ogledom ali pohodniškim turam.
Šport pri multipli sklerozi
Zdravniki so bolnikom z MS dolgo časa odsvetovali šport in namesto tega priporočali počitek – v strahu, da bi fizična izčrpanost negativno vplivala na potek bolezni. Ozadje je bilo verjetno dejstvo, da povišana telesna temperatura včasih začasno okrepi simptome MS, kot so spastičnost, paraliza, utrujenost ali motnje vida.
Zakaj ljudem z MS koristi vadba
Vadba pomaga pri lajšanju različnih simptomov MS, kot so nenormalna utrujenost, šibkost, težave s koordinacijo in mišični krči. Poleg tega redna vadba spodbuja splošno zdravje s povečanjem pretoka krvi, tonusom mišic, krepitvijo kosti, pospeševanjem izgorevanja maščob ter izboljšanjem vzdržljivosti, gibljivosti in ravnotežja.
Kateri šport je primeren?
Če ni simptomov MS, se ljudje z MS na splošno lahko ukvarjajo s katerim koli športom, ki jim je všeč. Nekateri se počutijo tako dobro, da se odpravijo na tek, kolesarjenje ali smučanje. Drugi imajo raje manj naporne športe, kot sta hoja ali pohodništvo.
V določenih okoliščinah pa je morda priporočljivo preiti na drug šport. Na primer, če imate težave z ravnotežjem, se je v prihodnje bolje izogibati planinarjenju.
Nasvet ali poskus in napaka
Športni terapevt vam bo svetoval in podprl vaše športne aktivnosti ter za vas sestavil športni program – individualno prilagojen vašim željam in motivaciji, vašim dosedanjim športnim izkušnjam in morebitnim fizičnim omejitvam.
Praktični vidiki vplivajo tudi na oblikovanje lastnega športnega programa. Ali lahko sami obiskujete športne objekte? Ali je na dosegu roke bazen? Je teniško igrišče poleti v senci? Ali je telovadnica dovolj klimatizirana? Ali so ob tekaški poti javne sanitarije, če imate težave s praznjenjem mehurja ali črevesja?
Mešanica treninga vzdržljivosti in moči
Glede na sedanja spoznanja je uravnotežena mešanica treninga vzdržljivosti in moči najboljši način za izboljšanje kakovosti življenja pri MS. Obstajajo splošna priporočila strokovnjakov o tem, kako pogosto in kako dolgo je primeren trening za vzdržljivost ali moč:
- Vzdržljivostni trening (npr. tek, nordijska hoja, kolesarjenje): dva do tri treninge po 10 do 40 minut na teden vsaj 12 tednov.
V posameznih primerih pa lahko lečeči zdravnik, fizioterapevt ali športni terapevt poda drugačna priporočila za športni program!
Po prvih nekaj tednih takšne vadbe boste opazili, da se vaša vzdržljivost in mišična moč izboljšata. Jasni učinki so običajno opazni po dvanajstih tednih. Vendar pa je za ohranitev ali morda celo povečanje teh učinkov pomembno, da z vadbo nadaljujete tudi po tem času!
Prava intenzivnost treninga
Predvsem med vzdržljivostno vadbo lahko obremenitev enostavno določimo s pomočjo srčnega utripa, ki ga merimo z uro pulza. Lahko pa ocenite obremenitev s tako imenovano Borgovo lestvico. Primeren je tudi za oceno obremenitve pri treningu moči. Lestvica se uporablja za prikaz posameznikove zaznane ravni napora med treningom z vrednostmi med šest in 20:
|
Borgova lestvica |
|
6 |
|
7 …izjemno lahka |
|
8 |
|
9 … zelo lahka |
|
10 |
|
11 … svetloba |
|
12 |
|
13 …malo naporno |
|
14 |
|
15 … naporno |
|
16 |
|
18 |
|
19 … izjemno naporno |
|
20 |
Optimalno je, da bolniki z multiplo sklerozo trenirajo tako, da je obremenitev v srednjem območju Borgove lestvice – med 11 in 15 –, torej jo v bistvu dojemajo kot »nekoliko naporno«. Ta osebna ocena obremenitve pri treningu je pomembnejša od morebitnega vzporednega merjenja srčnega utripa! To je zato, ker se ljudje z MS, ki trpijo zaradi nenormalne utrujenosti, pogosto utrudijo hitreje, kot bi sklepali na podlagi srčnega utripa.
Več nasvetov za športno vadbo v MS
- Pred vsakim treningom izberite ustrezno intenzivnost treninga (Borgova lestvica), prilagojeno vaši trenutni kondiciji.
- Začnite svoj program vadbe z enostavnimi oblikami vadbe. Nato najprej povečajte trajanje aktivnosti, nato pogostost in šele na koncu intenzivnost.
- Zavedajte se svojih omejitev vadbe in se izogibajte pretirani utrujenosti.
- Za trening nosite lahka in prepustna funkcionalna oblačila.
- V topli sezoni ne trenirajte v opoldanski vročini, ampak raje zjutraj ali zvečer. Na soncu nosite pokrivalo.
- Poskrbite, da boste med vadbo vedno lahko ohladili telo, če je to potrebno, na primer s hladnimi pijačami, hladilno prho ali se premaknite v hladnejše okolje.
- Če imate akutno okužbo, je priporočljivo, da ne izvajate vadbe.
- Med izbruhom MS je priporočljivo, da zmanjšate aktivnost, vsaj medtem ko prejemate kortizon. O tem se pogovorite s svojim zdravnikom.
Multipla skleroza in nosečnost
Z medicinskega vidika ni nič narobe z nosečnostjo pri multipli sklerozi. Včasih je celo koristno za ženske, ki imajo MS z recidivi – vsaj začasno.
Do 30 odstotkov nosečnic z MS doživi ponovitev MS v treh mesecih po porodu. Po tem stopnja ponovitve pade nazaj na prejšnjo (nezdravljeno) raven.
Naravne, z nosečnostjo povezane spremembe v materinem imunskem sistemu so verjetno odgovorne za zmanjšanje stopnje ponovitve med nosečnostjo.
Nasprotno, ali MS vpliva na nosečnost?
Multipla skleroza ne vpliva negativno na potek nosečnosti in ne poveča tveganja za spontani splav. Če ni omejujoče invalidnosti, povezane z MS, običajno nič ne preprečuje normalnega poroda.
Mimogrede: multipla skleroza ne vpliva na plodnost žensk in moških.
Terapija MS med nosečnostjo
Za moške z MS, ki želijo imeti otroka, je priporočljiv tudi pravočasen posvet z nevrologom. Včasih imajo tudi posebne potrebe glede terapije MS.
Terapija recidiva pri nosečnicah
Če se nosečnica ne odzove na zdravljenje ponovitve kortizona ali ne sme prejemati kortizona, se lahko ponovitev MS zdravi tudi z imunsko adsorpcijo.
Preberite več o zdravljenju ponovitve bolezni s kortizonom ali imunsko adsorpcijo tukaj.
Progresivna terapija (imunoterapija) pri nosečnicah
Predpisi so še strožji za kladribin, za katerega strokovnjaki med drugim domnevajo mutagen (genotoksičen) učinek: zato je pomembno, da tako ženske kot moški med in še najmanj šest mesecev po zadnjem jemanju uporabljajo učinkovito metodo kontracepcije. odmerek kladribina.
Za podrobnejše informacije o različnih imunoterapevtikih MS v zvezi z zanositvijo, nosečnostjo in rojevanjem otrok se posvetujte s svojim lečečim zdravnikom.
Porod in dojenje
Porod in poporodno obdobje sta pri ženskah z multiplo sklerozo običajno normalna, razen če gre za resne telesne okvare. Če obstajajo, bodo lečeči zdravniki to upoštevali že na začetku.
Ko doječe ženske doživijo izbruh MS, ga je mogoče zdraviti z velikimi odmerki kortizona, kot je običajno. Za to ni treba prenehati z dojenjem. Vendar pa je možno zmanjšati koncentracijo zdravila v materinem mleku tako, da doječa mati počaka približno 4 ure po zaužitju kortizona in preden doji.
