Ko otrok umre, se za družino svet ustavi. Pogosto so vzrok resne bolezni, kot so levkemija, hude presnovne motnje ali srčne okvare. Ko otroku odkrijejo tako resno bolezen, nič več ni tako, kot je bilo – ne za bolne otroke, ne za starše, prav tako ne za brate in sestre ter druge sorodnike.
Življenje v izrednih razmerah
Več mesecev, včasih celo let, se življenje giblje med upanjem in obupom. Za družine to pogosto pomeni stalno vožnjo med kliniko in domom. Poleg tega je treba organizirati dnevno rutino, skrb za brate in sestre ter lastno družinsko službo. Živčna napetost izčrpa številne družine, saj živijo v stalnih izrednih razmerah.
Več življenja v dnevu
Ko med življenjsko nevarno boleznijo ugasne še zadnje upanje na ozdravitev, je čas za premislek. V uradnem žargonu se temu reče sprememba cilja terapije. Z drugimi besedami, ne gre več za to, da življenju damo več dni, ampak da dnevom damo več življenja. To je pogosto najbolje doseči v znanem okolju, ki je lahko tudi izjemno olajšanje za starše in otroka.
Strokovnjaki so prepričani, da je otrokom vsak kanček normalnosti dober. To, da so spet doma, jim daje varnost, ki jo nujno potrebujejo. Glede na vrsto in resnost bolezni pa je nekaterim otrokom morda bolje, če so zaščiteni na kliniki, saj so tam na voljo vse zdravstvene možnosti.
Pretresanje otroških duš
Tudi bratom in sestram koristi, ko pride bolan brat ali sestra domov. Nekateri se počutijo neljubljene ali manj ljubljene s strani staršev, ker se vse vrti okoli bolnega otroka. Hkrati se bratje in sestre počutijo krive zaradi svojega ljubosumja. Ta čustvena preizkušnja se lahko kaže na primer v šolskem neuspehu, močenju postelje in drugih vedenjskih težavah – alarmnih signalih otrokove duše.
Če bolnega otroka negujemo doma, sorojenci niso več izpuščeni. Lahko igrajo aktivno vlogo, na primer tako, da bolnemu otroku prinesejo sladoled ali mu berejo ali naredijo druga majhna dejanja prijaznosti – in se skupaj z njim smejijo ali igrajo. Na ta način se bratje in sestre doživljajo kot pomemben del družine.
Nesluteni viri
Vendar si mnogi starši ne upajo narediti koraka, da bi svojega bolnega otroka pripeljali domov: zelo se bojijo, da bi naredili kaj narobe. V mnogih primerih je ta skrb neutemeljena. S strokovno pomočjo večina staršev obvlada to nalogo – še posebej, če se zavedajo, da lahko izkoristijo veliko virov:
Na primer prijatelji, ki popoldne peljejo brate in sestre bolnega otroka v živalski vrt. Ali pa soseda, ki pokosi travo, da imajo starši več časa za otroka. Socialno omrežje lahko prinese veliko moči. Zato lahko ljudje v okolju prizadetih družin mirno zberejo pogum, da premagajo svojo sramežljivost in ponudijo podporo.
In ta podpora je lahko včasih le odprto uho: starši hudo bolnih otrok se pogosto počutijo neizmerno olajšane, ko lahko komu izlijejo srce. Pomen pogovorov s prijatelji in sorodniki poudarja tudi mati, ki je pred leti izgubila majhnega sina: Starši, ki so sami, nosijo nepredstavljivo breme, je povedala na konferenci na Univerzi v Münchnu na temo pediatrične paliativne medicine (medicinska skrb za umirajoče otroke).
Sporočilo metuljev
Otroci so pogosto prvi, ki sprejmejo svojo bolezen in bližajočo se smrt. Otroci intuitivno vedo, kdaj morajo iti. To znanje izražajo simbolično, v slikah ali pesmih. Mnogi vedno znova slikajo metulje – metafore za prehod v drug svet. Pogosto imajo zelo specifične ideje o smrti: o angelih, ki jedo Nutello, o tem, da spet vidijo svojo ljubljeno babico, ali o nebesih, kjer je vsak dan sladoled, kot ve en osemletni bolnik z levkemijo. Otroke najbolj bremeni obup staršev. Zato morajo otroci vedeti, da je prav, da starši odidejo. Otroci ob slovesu pogosto potolažijo starše: Sedel bom na oblak in ti pomahal.
Starši sirote
Sirote so otroci, ki so ostali brez staršev. Za očete in matere, ki izgubijo otroka, v nemščini ni izraza. Morda zato, ker se takšne izgube sploh ne da ubesediti. Bolečine, pravi Luft, staršem ni mogoče vzeti. Lahko pa se naučijo sprejeti smrt kot del življenja. Morda pomaga podatek, da je otrok svoje zadnje dni preživel čim lepše. Zadnja dva tedna z otrokom, pravi druga mama, sta bila najboljša v mojem življenju.
