Čim prej: načrtovanje nege!
V zgodnji in srednji fazi bolezni lahko bolniki z demenco običajno še vedno sami obvladujejo vsakdanje življenje, včasih tudi z malo pomoči svojcev. Mnogi lahko tudi še vedno živijo v svojem domu. Prej ali slej pa je v vsakdanjem življenju potrebna več pomoči. Zato bi morali bolniki z demenco in njihovi svojci zgodaj ugotoviti, kakšna pomoč je na voljo in kakšne možnosti bivanja so možne, če bolnik ni več sposoben samostojnega življenja.
Demenca: oskrba na domu
Približno dva od treh ljudi z demenco trenutno živita v svojem domu. Zlasti za starejše je dom običajno središče življenja. Znano okolje obudi spomine ter nudi varnost in zaščito – dejavnika, ki sta pri demenci še posebej pomembna. Zato si mnogi bolniki z demenco želijo čim dlje ostati doma.
V zgodnjih fazah demence to običajno ni problem. Bolniki se pogosto še vedno sami spopadajo z vsakodnevnim življenjem. Potrebujejo le pomoč svojcev pri dejavnostih, ki zahtevajo veliko koncentracije (dopisovanje z oblastmi, odhod na banko ipd.).
Načrtovanje oskrbe pri demenci vključuje tudi zagotavljanje, da je bolnikov dom demenci prijazen. To vključuje na primer:
- veliki simboli na vratih v domu, ki označujejo uporabo zadevnega prostora (kuhinja, kopalnica, spalnica itd.)
- Prozorna vrata omar (lajšajo iskanje želenih kosov oblačil, kot so spodnje perilo ali plašči)
- Predelava peči tako, da se po določenem času sama izklopi (preprečevanje požarov in poškodb)
- Svetlobni elementi v tleh (preprečevanje padcev)
- Varno shranjevanje čistilnih izdelkov (zmanjša tveganje zmede in zastrupitve)
- Odstranitev kljuk in ključev, s katerimi lahko na primer zaklenete kopalniška vrata od znotraj
Skrb za osebo z demenco zahteva veliko predanosti in potrpežljivosti svojcev – in čedalje bolj, ko bolezen napreduje. Družina mora zato razmisliti, koliko podpore lahko zagotovi in kdaj je potrebna zunanja pomoč (npr. iz ambulantnih služb). Pri tej oceni bo svojcem pomagal lečeči zdravnik.
Zdravstvena oskrba
Svojci, ki negujejo dementnega bolnika, so upravičeni do strokovne pomoči ambulantne službe. Specialisti pomagajo pacientu, da na primer vstane, se umije in odide na stranišče.
24-urna oskrba
Če podpora ambulantnega osebja ni zadostna, oseba z demenco pa vseeno želi ostati doma, je lahko koristna 24-urna oskrba. Včasih lokalne službe za oskrbo nudijo tako celovito oskrbo. Mesečni stroški za to znašajo več tisoč evrov.
Za številne bolnike z demenco skrbi tudi negovalno osebje iz vzhodne Evrope. Svojci naj vedno upoštevajo pravni okvir in negovalca zaposlijo zakonito. Zaposlovanje na črno je kaznivo dejanje in lahko povzroči visoke denarne kazni in plačilo prispevkov za socialno varnost.
Skupine za oskrbo bolnikov z demenco
Marsikje ponujajo skupinsko oskrbo bolnikov z demenco. Udeleženci se redno srečujejo, na primer ob jedi, petju, ročnih delih ali skupnih igrah. Skupine običajno nadzorujejo prostovoljci. Udeležba v oskrbni skupini običajno stane le majhen znesek (npr. hrana in pijača).
Dnevna nega
Stroški dnevnega varstva se lahko gibljejo od 45 do 90 evrov na dan. Zavarovalni sklad za oskrbo prispeva k temu znesku do določene ravni – odvisno od stopnje oskrbe bolnika. Ostalo morajo bolniki in njihovi svojci plačati sami. Lahko pa prispeva tudi socialnovarstveni urad.
Kratkotrajna nega in nadomestna nega
Če na primer družinski oskrbovalci zbolijo ali potrebujejo dopust, lahko bolnike z demenco, ki bi jih sicer negovali doma, začasno namestijo v ustanove za kratkotrajno oskrbo.
Druga možnost je v takšnih primerih možnost nadomestne oskrbe (nadomestna oskrba): osebo z demenco nato začasno oskrbuje strokovna negovalna služba na domu. Stroške za kratkotrajno ali nadomestno oskrbo do določenega zneska krije sklad za zavarovanje za oskrbo.
Pomoč pri življenju
Oskrbovana stanovanja so lahko primerna oblika stanovanja za starejše ljudi: tu starejši občani živijo v lastnih starejšim prijaznih stanovanjih v hiši ali kompleksu hiš. Lahko pa se glede na njihove želje oziroma potrebe udeležijo skupnih obrokov in koristijo storitve gospodinjstva (npr. pranje perila) in nege.
Napredovala demenca: Dom za ostarele
Če svojci ne morejo več zagotoviti vsestranske oskrbe za dementnega bolnika in 24-urna oskrba ni dostopna, pride v poštev nastanitev v domu za ostarele ali alternativne oblike bivanja (kot je dementni stanovanjski delež).
Svojci naj se pri izbiri stanovanja skrbno informirajo in kritično primerjajo ponudbo. Poleg običajnih domov za ostarele marsikje ponujajo tudi posebne prostore za bivanje in nego za bolnike z demenco. Takšne domske skupnosti, stanovanjske skupine ali oaze oskrbe so prilagojene posebnim potrebam ljudi z demenco in običajno štejejo od 12 do 20 članov. Vendar te posebne storitve niso poceni.
Ambulantne stanovanjske skupnosti za demenco
V nekaterih primerih je pavšalni delež za demenco lahko alternativa domu za ostarele. Tu v velikem stanovanju skupaj živi več dementnih bolnikov. Vsak bolnik ima svojo sobo in običajno lahko prinese svoje pohištvo in opremo.
Drugi prostori, kot so kuhinja, dnevna soba in kopalnice, so v skupni rabi. Za bolnike z demenco skrbi strokovno negovalno osebje.
Po vsej Nemčiji je zdaj vedno več ponudb za takšna dementna skupna stanovanja.
Stroški oskrbe
Zdravstvena služba zdravstvene blagajne oceni dementnega bolnika (po prijavi na varstveno blagajno) in mu določi določeno stopnjo oskrbe. Višja kot je ta klasifikacija, višji je prispevek sklada za oskrbo k stroškom oskrbe.
Ko gre za načrtovanje oskrbe za demenco, morajo svojci upoštevati višino tega dodatka in svoje finančne zmožnosti. To običajno vpliva na odločitev, kje in kako naj bi oseba z demenco živela in bila oskrbljena.
