Biti ujetnik lastnega telesa - strašna ideja, ki v nas postane zatirajoča resnica vezanimi na sindrom (v nemščini: Gefangensein-Syndrom ali Eingeschlossensein-Syndrom). Danes najbolj znan, medijsko prisoten primer je verjetno Stephen Hawking.
Kaj je zaklenjeni sindrom?
Zaklenjeni sindrom je popolna paraliza štirih udov in telesa ter govornega aparata, kar vodi do skoraj popolne izgube sposobnosti osebe za komunikacijo s svojim okoljem. Prizadeta oseba lahko običajno komunicira samo z gibi oči (utripa, utripa itd.), Vendar so tudi na ta način možni le zelo omejeni izrazi z vprašanji da / ne (ali in / ali vprašanji). Če se ta možnost komunikacije izgubi, lahko pomagajo le tehnična sredstva, da se ohrani aktiven stik z zunanjim svetom. Vendar je treba opozoriti, da je to stanje nikakor ni budno komatozno stanje, saj ima bolnik polno zavest, tj. lahko sliši, vidi in razume svoje okolje.
Vzroki
Najpogostejši vzrok te paralitične motnje je možgansko deblo infarkt. V tem primeru je kri oskrba srednjega možganov, možganskega mostu in podolgovate možgane je tako močno zmanjšana ali v nekaterih primerih popolnoma prekinjena, da obstajajo pomembne omejitve pri različnih telesnih funkcijah. Drugi pogosti vzroki so meningitis (meningitis), posebne živčne bolezni (npr. amiotrofične lateralne skleroze), kapi ter hude travme in nesreče. Redkeje, vezanimi na sindrom lahko opazimo pri bolnikih z multipla skleroza, arteritis /vnetje živcev, ali po zlorabi strupenih snovi /droge (heroin).
Simptomi, pritožbe in znaki
Zaklenjeni sindrom je povezan z nedotaknjenim stanjem zavesti s skoraj popolno nezmožnostjo delovanja. Prizadeti posamezniki zaznavajo dražljaje. Tako lahko slišijo, Vonj, ključi, glej in tudi občuti (v omejenem obsegu). Razumevanje govora običajno ni oslabljeno. Paralize, ki se pojavijo pri zaklenjenem sindromu, vključujejo štiri okončine in vodoravne gibe oči. V večini primerov se izgubi sposobnost govora, požiranja in izražanja obraza. Tako za komunikacijo ostanejo le navpični gibi oči. Če ti ne uspejo, so vsaj mehanizmi za razširitev zenic še vedno nedotaknjeni. Na splošno je fizično stanje iz vratu navzdol lahko primerjamo s položajem popolnoma paraplegičnih bolnikov. Prizadete osebe niso budne. V najširšem smislu doživljajo normalen bioritem. Težko je kaj zaznati bolečina ali neprijeten občutek v telesu. Prisotno je zavedanje lastne paralize. Kognitivne možnosti so večinoma omejene le, kolikor lahko sproži sindrom zaklenjenega sistema vodi do kognitivnih omejitev. Ker so bolniki običajno popolnoma zavestni, je treba ločeni sindrom ločiti od budnega koma. Pri slednjem se je treba vprašati, ali in v kolikšni meri prizadeti poznajo svojo okolico.
Diagnoza in potek
Diagnoze LiS ni mogoče postaviti zgolj z "vizualnim pregledom", saj ima klinična slika veliko podobnosti z vegetativnim stanjem ali akinetičnim mutizmom (bolezen, za katero je značilna predvsem huda motnja pogona). Primerne diagnostične metode so predvsem električne in magnetne meritve možganov in mišična aktivnost. S pomočjo CT in MRI se spremembe v kri pretok in metabolizem možganov je mogoče zaznati. Te tehnične diagnostične metode se običajno kombinirajo z laboratorijskimi tehnikami, na primer za boljšo oceno vnetnega stanja meningitis. Potek te bolezni je zelo individualen in je odvisen tako od njegove zdravstvene oskrbe kot od vzroka izbruha. Tako lahko domnevamo, da umrljivost 59-70% nastopi, kadar LiS povzroči krvavitev ali blokada v možganov plovila. V primeru travme, tumorjev itd. Ta stopnja pade na približno 30%. Bolezni, ki jih povzročajo toksini (strupi /droge) skoraj nikoli vodi do smrti.
Zapleti
Prizadeti sindrom praviloma trpi zaradi znatnega psihološkega nelagodja in zapletov, vendar se ne morejo izraziti zunanjemu svetu in z njim ne morejo komunicirati. To vodi do jasnih in precejšnjih omejitev v vsakdanjem življenju prizadete osebe. Bolniki z zaklenjenim sindromom običajno trpijo za paralizo in so zato v vsakdanjem življenju odvisni od pomoči drugih. To pogosto povzroči omejitve gibanja, tako da so bolniki odvisni od invalidskega vozička. Zaradi govorne motnje, komunikacija z zunanjim svetom običajno ni mogoča. Bolniki sami so v budnosti koma in trpijo za hudo depresija in druge psihološke težave. V večini primerov pričakovana življenjska doba bolnika ni omejena s sindromom zaklepanja. Vendar je nadaljnji potek močno odvisen od vzroka zaklenjenega sindroma, tako da splošnega poteka bolezni ni mogoče napovedati. Vzročno zdravljenje zaklenjenega sindroma običajno ni mogoče. Prizadeti so odvisni od različnih terapij in pomoči v vsakdanjem življenju. Tudi sindroma praviloma ni mogoče popolnoma pozdraviti. Še posebej pacientovi sorodniki trpijo zaradi pomembnih težav depresija in druge psihološke omejitve zaradi sindroma.
Kdaj naj gre k zdravniku?
Zaklenjeni sindrom bolniku po definiciji preprečuje, da bi sam obiskal zdravnika. V vsakem primeru pa zaskrbljujoča simptomatologija bolnika pripelje v bolnišnico. Ker a kap je najpogostejši sprožilec zaklenjenega sindroma, medicinski spremljanje ponavadi rezultat po incidentu. Bolniki z zaklenjenim sindromom na splošno tudi nimajo možnosti odpovedi zdravniški oskrbi. To je zato, ker stanje nujno razlikovati od drugih stanj nepremičnosti in zagotoviti ustrezno oskrbo in pozornost. Ker prizadeta oseba ne more ciljno komunicirati in simptomatologije stanje tako zlahka zamenjamo, družinski člani so včasih dolžni opozoriti na možnost zaklenjenega sindroma. Ker stanje zahteva veliko medicinske oskrbe, so nevrologi še posebej pomembni v nadaljnjem poteku stanja, da preverijo delovanje telesa. Za potek možnega okrevanja je pomembno, da fizioterapevtski, logopedski, Delovna terapija in po potrebi psihoterapevtsko zdravljenje optimalno pokrijejo strokovnjaki.
Zdravljenje in terapija
Zdravljenje prizadete osebe zahteva predvsem eno stvar:
Intenzivna in individualizirana kombinacija Delovna terapija, logopedska terapijain fizioterapija. Tu je glavni cilj mobilizirati bolnika in ga tako osvoboditi nezmožnosti gibanja. Prej ko se začne taka rehabilitacija, večja je verjetnost, da bo uspešna. V fizioterapija danes se v prvi vrsti uporablja načelo "sistematičnega ponavljajočega se osnovnega treninga". To vključuje sprva trening samo posameznih, majhnih gibov na spoji. Ko jih je mogoče ponovno izvajati samostojno in ohraniti določene položaje, se vaje razširijo na več spoji in mišičnih skupin in kasneje vadili v natančnih dejavnostih (na primer držanje vilic in vodenje do usta). Dodatno pomoč pri ponovnem učenju različnih veščin nudi Delovna terapija, katerih cilji so predvsem obnova fine in bruto motorike. Druga področja dejavnosti so izboljšanje komunikacije (s pomočjo govorice telesa), razvoj socialno-čustvenih veščin (prikaz čustvenih stanj), pa tudi pomoč pri morebitnih spremembah v domačem okolju in pridobivanje ustreznih pomoč. Uporaba logopedov kot tretji steber EU terapija služi predvsem za treniranje požiranja, da se ponovno omogoči samostojen vnos hrane. Pogoste, ciljno usmerjene vaje so namenjene tudi ponovni vzpostavitvi izboljšanja sposobnosti govora, da se doseže aktivnejša komunikacija s pacientovim okoljem.
Obeti in napovedi
Napoved sindroma zaklepanja je običajno neugodna. V večini primerov simptomi vztrajajo skozi celo življenje ali kažejo le rahlo izboljšanje v življenjski dobi. Popolno okrevanje je redko. Kljub temu je potek bolezni odvisen od vzroka motenj. Če obstaja možnost odprave vzročnih sprožilcev, lahko dosežemo zdravljenje. Za podporo kakovosti življenja in spodbujanje dobrega počutja se uporabljajo različne terapije, ki so individualno prilagojene možnostim organizma in se sčasoma pogosto razlikujejo. Rezultat zaklenjenega sindroma je dolgotrajno zdravljenje bolnika. Brez iskanja zdravniške oskrbe se v najboljšem primeru ohranja obstoječe stanje. V neugodnem primeru pride do prezgodnje smrti prizadete osebe. Številni prizadeti posamezniki poročajo o izboljšanju kakovosti življenja, ko samostojno in samoiniciativno izvajajo ciljne vaje in treninge zunaj terapija ponujene možnosti. Kljub temu je večina bolnikov do konca življenja odvisna od pomoči drugih. Običajno jim ni mogoče voditi vsakdanjega življenja brez redne oskrbe. Zaradi telesnih okvar se lahko pojavijo psihološke posledice. Bolezen predstavlja močno čustveno breme za prizadetega, pa tudi za svojce.
Preprečevanje
Za preprečevanje bolezni ni posebnosti ukrepe. Zdrav življenjski slog brez telesnih toksinov, kot je alkohol, nikotin (in spremljajoče snovi v cigaretah) in droge kakršne koli vrste lahko zmanjšajo vzroke, kot so kapi in podobno, vendar to ni jamstvo.
Porodna oskrba
Ker pri samozaklenjenem sindromu običajno ne pride do samozdravljenja, se oskrba osredotoča predvsem na obvladovanje resnih omejitev gibanja. Večina obolelih se v vsakdanjem življenju zanaša na pomoč in podporo družine in prijateljev. Možnost govora je lahko tudi omejena, tako da prizadeti ne morejo več pravilno govoriti ali si jemati hrane. Ker bolezen pogosto vodi do psiholoških pritožb, je lahko koristno, če vpleteni, vključno s svojci, poiščejo strokovno in psihološko pomoč. Izmenjave z drugimi prizadetimi osebami v skupinah za samopomoč lahko privedejo tudi do izmenjave dragocenih informacij in povečajo samozavest pri soočanju z boleznijo.
Kaj lahko storite sami
Ukrepi, ki jih lahko bolniki s sindromom zaklenjenega telesa izboljšajo, so zaradi simptomov omejeni. Zato, dokler ni primerno terapija se začne, ki omogoča vsaj delno gibanje in delno ambulacijo, prizadeti posamezniki so popolnoma odvisni od svojega okolja, z izjemo zmožnosti komuniciranja. Ko se začne terapija, je prizadeta oseba tudi dolžna dosledno vključevati vaje, ki jih lahko izvaja sam ali v zasebnem okolju, v svoj dnevni urnik. To še posebej velja, ko se bolnišnično bivanje konča, saj to običajno pomeni tudi skrajšanje ur terapije. Za človekovo okolje situacija pomeni, da se mora naučiti tudi določenih oblik komunikacije. Zaradi omejitev je treba komunikacijo prilagoditi, da ostanemo v stiku s prizadeto osebo. Hkrati je pomembno, da ne govorimo poenostavljeno - tako kot malček na primer - ker čeprav se bolniki z zaklenjenim sindromom zdijo objektivno nemočni, njihovo dojemanje običajno ni poslabšano. Prav tako so svojci dolžni podpirati oskrbo prizadete osebe. Sem spadajo obiski, posebej izvedeni gibi rok (če so dovoljeni) in seveda preverjanje morebitnih preležanin ali slabe drže. Nadalje ukrepe ki jih lahko prizadene oseba in njeno okolje zelo odvisno od možnega terapevtskega uspeha in poznih učinkov sindroma zaklenjenega. Temu primerno pripadajo, da jih bomo razvili skupaj z zdravniki in terapevti.
