Otroci, ki se pred vrstniki naučijo dobro brati in kažejo močno navdušenje nad črkami in številkami, včasih svoje izjemne sposobnosti dolgujejo sindromu, imenovanemu hiperleksija. To velja za možen znak avtizem, Aspergerjev ali Williams-Beurenov sindrom.
Kaj je hiperleksija?
Hiperleksija iz grškega "hiper" (pretirano) in "lexis" (izgovorjava, beseda) se nanaša na otrokovo presenetljivo dobro razvito sposobnost branja. Vendar pa to spremljajo težave pri razumevanju in pravilni uporabi govorjenega jezika ter težave s socialnimi interakcije. Sindrom sta leta 1967 prvič ugotovila Norman in Margaret Silverberg, ki sta ga opredelila kot prezgodnjo bralno sposobnost brez predhodne prakse, ki se običajno pojavi pred otrokovim petim letom starosti. Opazili so, da imajo prizadeti otroci sposobnost dekodiranja besed, ki daleč presegajo njihovo bralno razumevanje. Številni strokovnjaki menijo, da je hiperleksija znak avtizem. Drugi, na primer Darold Treffert, so ločevali različne vrste sindroma, od katerih so le nekateri povezani avtizem in Aspergerjev sindrom. To so nevrološko neopazni otroci, ki so zelo zgodnji bralci (tip 1), avtisti, ki razvijejo sposobnost zgodnjega branja kot poseben talent (tip 2), in otroci, ki kažejo lastnosti, podobne avtizmu, ki s starostjo izginejo (tip 3).
Vzroki
Natančni vzroki hiperleksije niso znani. Menijo, da je sindrom posledica prekomerne razvitosti nekaterih področij možganov, medtem ko drugi ostajajo nerazviti. Če se pojav pojavi kot posledica avtizma ali Aspergerjevega, je mogoče najti možne razlage. Trenutno preučujejo različne sprožilce avtizma. Po eni strani imajo lahko vlogo genetski dejavniki. Več kot 100 genov in več kot 40 gen so že bili ugotovljeni lokusi, ki sodelujejo pri bolezni. Številne možne kombinacije genetskih nepravilnosti predstavljajo veliko raznolikost in širino spektra avtizma.
Simptomi, pritožbe in znaki
Leta 2004 so raziskovalci v možganih Aspergerjevih pacientov odkrili znake spremenjene povezljivosti, obsežnega pretoka informacij. Brain pregledi so pokazali tako področja povečane in zmanjšane aktivnosti kot tudi zmanjšano sinhronizacijo vzorcev aktivnosti različnih možganskih področij. Poleg globalne podpovezanosti, tj. Zmanjšane povezljivosti, se je pogosto pojavljala tudi lokalna prekomerna povezanost. To se razume kot prevelika specializacija nekaterih možganov dejavnosti. Nastale posebnosti v vedenju bolnikov, na primer pri odkrivanju povezav med občutki, osebami in stvarmi, lahko opazimo tudi pri hiperleksičnih otrocih. Zato preučevanje sprožilcev avtizma in Aspergerjevega maja shed osvetlitev vzrokov sindroma hiperleksije.
Diagnoza in potek bolezni
Otroci, ki jih prizadene hiperleksija, imajo običajno povprečni ali nekoliko nadpovprečni IQ. Imajo izjemen talent za dešifriranje jezikov in zato postanejo zelo zgodnji bralci. Do starosti od 18 do 24 mesecev se v večini primerov razvijejo normalno; šele po tem se nepravilnosti pogosteje pojavijo. Če otrok lahko črkuje dolge besede pred 2. letom starosti in bere celotne stavke pred 3. letom starosti, ga sindrom lahko prizadene. Drugi talenti vključujejo hitro štetje črk in zlogov ter branje nazaj. Hkrati pri otrocih pogosto lahko opazimo presenetljive komunikacijske težave. Mnogi od njih se naučijo govoriti samo z intenzivnim ponavljanjem in imajo težave učenje pravila jezika z zgledom ali poskusi in napakami. To pogosto prinaša socialne težave, vključno z dejstvom, da hiperleksične otroke manj zanima igranje ali komuniciranje z drugimi. Redko začnejo pogovore in pogosto razvijejo specifične in nenavadne strahove. Otroci za razvoj govora uporabljajo eholalijo ali posnemanje stavkov in besed. Pogosto imajo velik besednjak in lahko poimenujejo številne predmete, vendar ne razumejo abstraktne uporabe jezikovnih spretnosti. Neobstoječih izrazov ni, pragmatična raba jezika pa je nerazvita. Hiperleksični otroci imajo pogosto težave z odgovarjanjem na vprašanja, kje, kako in zakaj. Starši, vzgojitelji ali učitelji pogosto prizadenejo otroke kognitivno preveč, ko pričakujejo, da bodo imeli posebne spretnosti in uspešnost na drugih področjih, kot je branje. V vsakdanjem življenju potrebujejo rutino, saj se s spremembami srečujejo z ritualnim vedenjem.
Zapleti
Hiperleksija povzroča predvsem psihološke pritožbe, ki jih ni mogoče zdraviti v vsakem primeru. V mnogih primerih se pri otrocih pojavijo posebna darila ali sposobnosti, tako da se branja ali računanja naučijo v razmeroma zgodnjih letih. Poleg teh pozitivnih vidikov obstajajo tudi omejitve na drugih področjih življenja, ki lahko močno zapletejo vsakdanje življenje prizadetih otrok. Poleg tega lahko na primer obstajajo težave s komunikacijo, ki lahko vodi do draženja ali ustrahovanja, zlasti med otroki. Večina otrok s hiperleksijo tudi nima želje po igri oz pogovor z drugimi otroki. Neredko se pri njih razvije strah pred komunikacijo in stiki z drugimi ljudmi. Če teh strahov ne zdravimo v otroštvo, lahko v odrasli dobi razvijejo resne socialne težave. Samo zdravljenje ne vodi do določenih zapletov in se običajno izvaja z različnimi terapijami. Vendar ni mogoče predvideti, ali bodo terapije uspešne in vodi do pozitivnega poteka bolezni. Nenavadno je, da starši zaradi hiperleksije trpijo tudi zaradi psihološkega nelagodja.
Kdaj je treba iti k zdravniku?
Če otrok pokaže vedenjske nepravilnosti v neposredni primerjavi z drugimi otroki iste starosti, se o tem pogovorite z zdravnikom. Če se otrokov razvoj spremeni ali ni primeren starosti, pogosto obstajajo pogoji, ki zahtevajo zdravljenje, ali pa otrok potrebuje posebno podporo za obstoječe sposobnosti. Za diagnosticiranje možnih motenj ali stopnje razvoja se izvajajo medicinski testi. Če prizadeta oseba težko vzpostavi kontekst med ljudmi, stvarmi in občutki, se to šteje za nenavadno. Če konteksta ni mogoče razumeti, se je treba posvetovati z zdravnikom. Če se črke in besede naučijo že zelo zgodaj brez vpliva odraslih, je treba temu opazovanju nadaljevati. Če je v zelo mladih letih mogoče črkovati dolge besede, je priporočljivo posvetovanje z zdravnikom. Če obstajajo težave na področju komunikacije, občutkov ali telesne bližine, se je treba posvetovati z zdravnikom. Če jezikovnih pravil kljub večji praksi ni mogoče razumeti, je priporočljiv obisk zdravnika. Otroci, ki se malo zanimajo za socialne stike ali igranje z igračami, bi moral zdravnik natančneje preučiti njihovo vedenje. Če starši ali skrbniki otroka prepoznajo, da otrok ne sprejema vzorcev, ki se jih je treba naučiti, je treba zdravnika prositi za nevtralnega opazovalca.
Zdravljenje in terapija
Hiperleksijo je mogoče zdraviti, če stanje je diagnosticirana dovolj zgodaj. To zahteva intenzivno logopedska terapija, ki naj bi se začela zgodaj v otrokovem razvoju. To otroku omogoča boljše jezikovno znanje in lažje razvijanje socialnih veščin. Če že ima napredne bralne veščine, jih je treba uporabiti kot glavni pristop k logopedska terapija. Za strokovnjake, starše, vzgojitelje in učitelje je pomembno, da sodelujejo v skupini. Analiza uporabljenega vedenja (ABA), ki se pogosto uporablja pri zdravljenju avtizma, lahko vodi tudi do uspeha pri sorodnem hiperleksičnem sindromu. To je celostna oblika terapija ki vključuje učenje jezikovnih spretnosti od osemdesetih let. Cilj teh ukrepe je graditi socialno in komunikacijsko kompetenco. Obstoječe veščine otrok se uporabljajo kot osnova, na kateri se terapija program. Starši so vključeni v zdravljenje in učenje poskusi in uspehi se okrepijo čim bolj neposredno.
Obeti in napovedi
Sposobnost učenja črk in številk, preden se drugi otroci ne ustavijo ali zdravijo, je rezultat nadpovprečne otrokove inteligence in v večini primerov kaže na drugo obstoječo motnjo. Iz tega razloga hiperleksija ni samostojna bolezen, ki se zdravi. Je rezultat obstoječe osnovne motnje, ki jo je treba diagnosticirati in zdraviti. V večini primerov obstaja možganska motnja, ki vodi do zmanjšanja možnosti na drugih področjih življenja, kljub nadpovprečni sposobnosti spoprijemanja s številkami in črkami. Pogosto pacient ne more voditi samostojnega življenja. Pacientova potreba po zdravljenju ni osredotočena na hiperleksijo in mu zato ni dana prednost. Namesto tega popravljalno ukrepe zagotoviti, da se izkoristijo sposobnosti hiperleksije in da bolnik na tem področju ni podcenjen, kar lahko povzroči nove zaplete. Možnost ozdravitve ali minimiziranja hiperleksije lahko iz navedenih razlogov štejemo za stalno. V govoru oz vedenjska terapija spodbujajo se obstoječe kognitivne možnosti in trenira ravnanje s sposobnostjo. To vodi k izboljšanju čustvenega stanja večine bolnikov in s tem k boljšemu počutju.
Preprečevanje
Ker vzroki za hiperleksijo ostajajo večinoma neraziskani, ni preventivnega ukrepe priporočljivo. V zvezi z avtizmom se v zadnjih letih večkrat pojavljajo teorije, ki to motnjo razlagajo kot možno posledico poškodbe cepiva. Vendar te teorije še niso utemeljene in v primeru cepiva vsebuje tiomersal, so bili celo ovrženi. Tako zavrnitev cepljenja najverjetneje ne ščiti pred avtizmom in hiperleksijo.
Spremljanje
V večini primerov hiperleksije so nadaljnji ukrepi močno omejeni. Tu je prizadeta oseba v prvi vrsti odvisna od hitre diagnoze z naknadnim zdravljenjem, da se preprečijo nadaljnji simptomi ali zapleti. To tudi preprečuje nadaljnje poslabšanje simptomov. Bolezni v resnici ni treba zdraviti zdravnika, vendar otroci v svojem življenju potrebujejo močno oporo, da bodo lahko pravilno izvajali svoje sposobnosti. Starši morajo hiperleksijo prepoznati v zgodnji fazi in naj jo pregleda zdravnik. Po tem otroci potrebujejo posebno podporo. Vedenjska terapija v nekaterih primerih morda tudi potrebno za lajšanje simptomov te motnje. Skrb in podpora lastne družine ali sorodnikov in znancev lahko tudi pomagata ublažiti ali celo preprečiti psihološke motnje oz depresija. Starši se morajo s tem pravilno in v celoti obvestiti o tej bolezni. V zvezi s tem so lahko zelo koristni tudi stiki z drugimi bolniki s hiperleksijo, saj to pogosto vodi do izmenjave informacij.
To lahko storite sami
Starši prizadetih otrok bi se morali najprej dogovoriti logopedska terapija za svojega otroka. Če se začne terapevtsko zdravljenje, se lahko spodbujajo jezikovne sposobnosti in zmanjšajo socialne omejitve. The terapija morajo ga starši podpirati doma, tako da z otrokom veliko berejo in računajo. Če ima otrok že napredne bralne sposobnosti, je bralno sposobnost mogoče posebej izboljšati. Otrok bo morda lahko šel prej v šolo in v celoti izkoristil svoje intelektualne sposobnosti. Spremljevalni vedenjska terapija je vedno označeno. Zlasti pri otrocih, pri katerih se hiperleksija pojavlja v povezavi z avtizmom, je pomemben zgodnji vedenjski trening. Starši ali skrbniki bi se morali za to usposobiti in po potrebi tudi pogovor drugim staršem. To bo pomagalo najti najboljše zdravljenje za otroka. Če ima otrok kljub vsemu težave pri vključevanju, je morda primerno nadaljnje terapevtsko svetovanje. Otrok bo morda moral obiskovati posebno šolo ali jemati zdravila za lajšanje spremljajočih simptomov osnovne motnje avtizma. Pediater ali otroški psiholog se lahko odloči, katere ukrepe bo podrobneje sprejel.
